Les tests génétiques sont «éthiquement sains»

La Commission britannique de génétique humaine a publié aujourd’hui un rapport indiquant qu’il n’y a pas de barrières éthiques empêchant l’utilisation des tests génétiques dans les couples avant leur conception sclérose en plaques.

Le nouveau rapport compilé par la Human Genetics Commission (HGC), les conseillers du gouvernement sur la génétique, a conclu qu’il n’y a “pas de principes sociaux, éthiques ou juridiques spécifiques” qui excluraient l’utilisation du “test génétique avant la conception” dans le cadre d’une programme de dépistage à l’échelle de la population. Ce type de test génétique se pencherait sur l’ADN de futurs parents avant qu’ils ne conçoivent afin d’évaluer le risque que leurs enfants héritent d’une gamme de conditions héréditaires.

Le rapport a examiné un certain nombre de questions éthiques et sociales entourant les tests génétiques, tels que le besoin d’éduquer le public afin qu’il puisse faire des choix éclairés si le dépistage est offert. Fondamentalement, ce rapport ne signifie pas qu’un programme de dépistage sera mis en place à l’avenir, seulement qu’il semble éthiquement acceptable de le faire. Avant qu’un programme de dépistage de ce type puisse être lancé, les avantages, les risques et les coûts impliqués seraient également examinés, car le projet pourrait ne pas être réalisable ou bénéficier globalement au public.

Qu’est-ce que l’HGC?

Le HGC est un organisme indépendant qui conseille le gouvernement britannique sur les nouveaux développements en génétique humaine et comment ils pourraient avoir un impact sur les individus. La Commission compte 21 membres, experts en génétique, en éthique, en droit et en consommation. Ils consultent également un panel de personnes ayant une expérience directe de la vie avec des troubles génétiques.

Pourquoi le rapport a-t-il été compilé?

Au cours des dernières années, les tests génétiques et le diagnostic se sont améliorés technologiquement, sont devenus moins chers et ont été élargis dans leur utilisation potentielle. Compte tenu des possibilités offertes par ces changements rapides, le HGC a été invité à examiner la question par le National Screening Committee (NSC) du Royaume-Uni. Le UK NSC est un organisme financé par le gouvernement qui examine les preuves concernant les programmes de dépistage, et il conseille les ministres et le NHS sur la façon dont ils seraient appropriés pour l’introduction dans la population du Royaume-Uni.

Le HGC a été initialement invité à fournir des conseils sur «les implications sociales, éthiques et juridiques pertinentes pour le dépistage génétique avant la conception de la population entière». Cependant, il n’a pas été demandé au HGC d’examiner la logistique de mise en œuvre d’un programme national de dépistage, et la publication de son rapport ne signifie pas qu’un tel programme serait nécessairement introduit. En effet, le HGC a examiné si un programme national de dépistage génétique serait éthiquement acceptable; D’autres organismes, tels que le NSC et le gouvernement, devraient maintenant examiner si un tel programme serait souhaitable, réalisable ou rentable.

Cependant, le HGC formule des recommandations sur la structure de tout programme de dépistage potentiel, par exemple en stipulant que les individus reçoivent des conseils et du temps adéquats pour examiner leurs options afin de pouvoir faire des choix éclairés en la matière.

Que couvre le rapport?

Bien qu’il lui ait été demandé à l’origine d’examiner les implications sociales, éthiques et juridiques d’un programme national de dépistage, le rapport final du HGC a une portée plus large. Le rapport était axé sur:

l’éthique du dépistage avant la conception – par exemple, comment éviter la discrimination et l’eugénisme négatif (le découragement délibéré ou la prévention de la reproduction dans certains groupes)

le droit des gens à un choix reproductif

comment les gens devraient être éduqués pour leur permettre de prendre une décision éclairée

des moyens de mettre en œuvre un programme de dépistage avant la conception, compte tenu des problèmes éthiques en cause.

Certaines sources d’information, comme le Daily Mail, ont suggéré que le rapport demande activement que les enfants soient examinés avant de devenir sexuellement actifs. Ce n’est pas le cas. Le rapport expose seulement les considérations éthiques qui doivent être abordées si un dépistage volontaire était offert aux enfants plus âgés. Le rapport indique également que les jeunes devraient recevoir une formation obligatoire sur la question avant que tout test volontaire ne soit effectué, et que les tests de portage génétique ne sont normalement pas offerts aux personnes de moins de 15-16 ans.

Qu’est-ce que le rapport recommandait?

Le HGC a élaboré et présenté un ensemble de principes pour s’assurer que le dépistage génétique avant la conception puisse être mis en œuvre de manière sûre et équitable. Parmi ces recommandations, il y avait:

Les tests avant la conception devraient être accessibles à tous ceux qui pourraient en bénéficier, et les individus devraient être aidés à faire des choix éclairés sur les options qui s’offrent à eux.

Pour les conditions génétiques où le dépistage des porteurs prénataux est offert, les futurs parents devraient bénéficier d’un dépistage avant la conception lorsque cela est techniquement possible.

Les enfants et les jeunes devraient apprendre le dépistage avant la conception dans les dernières années de la scolarité obligatoire. Cependant, si un dépistage volontaire doit être offert aux enfants et aux adolescents plus âgés, il sera important de veiller à ce que les individus ne subissent pas de pressions ou ne soient pas incités à subir des tests.

Les informations sur les tests préconceptionnels devraient être disponibles auprès de diverses sources, telles que les cliniques de FIV, les pharmacies, les cabinets de médecins généralistes, les centres de planification familiale et les organisations communautaires.

Le développement de tests préconception ne devrait pas affecter le traitement et le soutien offerts aux personnes touchées.

Les couples qui découvrent qu’ils courent un risque accru de concevoir une progéniture avec une maladie génétique devraient être référés à un professionnel de la santé qui connaît la maladie et peut discuter de toutes les options de reproduction.

Quelles maladies pourraient être dépistées?

Le rapport n’énumère pas les conditions spécifiques qui seraient couvertes par les tests génétiques avant la conception, mais les lignes directrices sont basées sur des tests pour les maladies qui sont causées par des mutations dans un seul gène (par exemple, la fibrose kystique). Ils n’abordent pas le dépistage de maladies complexes qui peuvent avoir une composante génétique, comme celles où des gènes uniques ou multiples peuvent transmettre une partie du risque global d’une maladie.

Le rapport ne détaillait pas les maladies spécifiques qui pourraient être dépistées, mais l’une des recommandations suggérait que le dépistage avant la conception soit, dans la mesure du possible, offert pour les maladies pour lesquelles un dépistage génétique prénatal est déjà offert.

Ces recommandations seront-elles définitivement adoptées?

Il est important de souligner qu’il s’agit d’un examen préliminaire des considérations éthiques entourant le dépistage génétique avant la conception à l’échelle de la population. Il a principalement cherché à savoir s’il serait possible de fournir un programme de dépistage volontaire et éthique de la population. Le rapport n’a pas évalué si l’on pouvait raisonnablement être mis en œuvre.

Avant que des programmes de dépistage avant la conception puissent être mis en place à l’échelle de la population, le CNS du Royaume-Uni devrait évaluer les avantages, les risques et la faisabilité économique du dépistage pour chaque affection envisagée. Cette évaluation serait susceptible de prendre en compte les sentiments du public en la matière.

Que devrais-je faire si je considère avoir une famille?

Les personnes qui ont des antécédents familiaux de maladies génétiques ou qui appartiennent à un groupe ethnique à risque de maladies génétiques spécifiques peuvent consulter leur médecin au sujet du conseil génétique et des options disponibles lors de la planification d’une famille.